Es probable que hayas escuchado sobre el Trastorno del Espectro Autista (TEA), y junto con esto, un montón de creencias y mitos al respecto. En muchos casos la desinformación puede deberse al desconocimiento, al utilizar terminologías y conceptos obsoletos o erróneos. Es por esto que Catalina, en su cuenta de Instagram @voz.autista, decide contar en primera persona cómo es vivir con este diagnóstico en la sociedad chilena.
Catalina es una mujer de 23 años, activista y estudiante universitaria que recientemente fue diagnosticada con TEA. Ella busca abrir un espacio en las redes sociales para visibilizar, reflexionar, compartir sus experiencias personales y la discriminación que ha sufrido producto de su diagnóstico TEA, y todo desde una perspectiva crítica.
Como bien hemos revisado en la cátedra Inclusión Educativa y Atención a la Diversidad, sabemos la relevancia de la rigurosidad en la terminología empleada al momento de referirnos a la diversidad, ya que el impacto que pueden tener pequeñas variaciones en un concepto pueden implicar enormes cambios en la forma de percibir a las personas aludidas. Por ejemplo, no es lo mismo tratar a una persona de "discapacitada" o "con necesidades especiales" a alguien que presenta una discapacidad intelectual o física, o ambas. El primer concepto haría alusión a que la persona se encuentra en una situación en dónde carece de ciertas capacidades en contraste con la gente que no es "discapacitada", en una situación de desventaja inherente a la misma persona. Por lo tanto, este concepto no toma en consideración el papel del entorno en la adaptación e inclusión, puesto que la "discapacidad" nace justamente del contexto. Por otra parte, hablar de necesidades especiales para referirse exclusivamente a quienes poseen alguna discapacidad, no es concordante con la literatura vigente, ya que en realidad se plantea que cada persona va a requerir en distinta medida (y para distintos aspectos) apoyos determinados, que van a ser especiales porque son únicos para cada persona, entonces, no son exclusivos a la gente con discapacidad.
Traemos este tema porque en el presente caso, lo "correcto" en función de la literatura actual y las convenciones que incluyen a la diversidad, sería hablar de persona con un Trastorno del Espectro Autista, o con TEA. Pero Catalina prefiere considerarse como una persona autista.
Lo interesante es reflexionar sobre el por qué de su decisión. Ella plantea que le parece que tratar a alguien como persona con TEA, implica que dicho diagnóstico es "algo con lo que vives", y no algo que eres, puesto que supuestamente este trastorno no define a la persona. Ahora, Catalina problematiza esta concepción aludiendo a que considerar que una forma de neurodivergencia, el autismo en este caso, defina a una persona, o la constituya de cierta manera, se considera como algo malo en nuestra sociedad .
Entonces, ella siendo activista por el autismo, plantea que el TEA no es una enfermedad, sino que es un neurotipo, lo que significa que esto determina en cierta medida el funcionamiento cerebral, y a causa de esto sí influiría en su personalidad y su manera de relacionarse en el mundo, convirtiendo a esta forma de neurodivergencia en algo constitutivo de su identidad.
"El autismo no es algo que tengo, algo que me afecta o de lo que padezco. El autismo me ha hecho quien soy, mis pensamientos y como vivo han sido moldeados por mi cerebro diferente. Y eso no es algo malo".
Como último punto, Catalina recalca que es relevante preguntarle a cada persona cómo prefiere ser llamada. Podemos decir que esta afirmación es una forma de mostrar respeto por las diferencias que puedan surgir al respecto.
Y bueno, para ir cerrando esta entrada, nos parece importante mencionar que sin dudas es muy enriquecedor conocer desde la perspectiva de las propias personas que viven con autismo, o "son autistas" como prefiere Catalina. Asimismo, rescatamos la relevancia de nutrir las reflexiones y discusiones que se desarrollan al respecto, ya que constituyen un paso hacia una sociedad inclusiva. Tal como refleja el nombre de la cuenta de Instagram, efectivamente es una voz que quizás en otras ocasiones no ha sido debidamente escuchada.
Creemos que conocer y recojer estas experiencias en los distintos ámbitos de la vida, puede aportar en construir realidades inclusivas, tanto en el día a día, como en los recintos educativos y salas de clases.
Les dejamos invitades a visitar su perfil y aprender de ella!
https://www.instagram.com/voz.autista/
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