Trastorno del Espectro Autista y Educación Superior: Un camino por pavimentar

Tal como ya hemos mencionado en este blog, es común que cuando nos referimos al TEA y a los distintos trastornos que caben en su espectro, nos encontremos con evidencia que alude a cierto sector etario, comúnmente a niños y niñas a quienes se les ha diagnosticado con este trastorno. Es justamente por eso que investigaciones como la revisada en clases, que rescatan experiencias de la transición a la vida adulta en personas con TEA, son sumamente valiosas. Sin embargo, en este blog también quisimos destacar otra parte fundamental de la trayectoria vital de las personas con TEA: la educación superior. En lo que respecta al ingreso y egreso de la universidad, las personas con TEA cuentan con una brecha que los pone en desventaja. Arlette Krause, psicóloga de la Universidad de La Frontera, dice a este respecto que los estudiantes con TEA se titulan un 25% menos y constituyen un grupo objetivo de intervención en la universidad, al ser estudiantes talentosos que desertan al no lograr adaptarse y funcionar en este entorno de alta exigencia social. 

Debido a lo anterior, creemos pertinente rescatar la experiencia de un estudiante de la Facultad de Cs. Sociales e Historia de la Universidad Diego Portales, quien fue el primer individuo diagnosticado con Síndrome de Asperger en ingresar y egresar de esta facultad. El estudiante relata que su trayectoria universitaria le significó un proceso sin grandes obstáculos, ya que contaba con los apoyos necesarios para casos puntuales que lo requerían. Por ejemplo, en la malla cuantitativa requirió de un tutor personalizado para poder aprender los contenidos de asignaturas como Estadística, además de solicitar la presentación en Power Point porque se le dificultaba tomar apuntes y prestar atención a la profesora al mismo tiempo. Asimismo, manifiesta su gratitud a la institución al permitirle titularse sin sufrir atrasos significativos en los contenidos curriculares, destacando la actitud tolerante y empática de docentes y compañeros/as. Este alumno, además, optó por exponer el Síndrome de Asperger ante sus compañeros, destacando aquellos aspectos del síndrome que mejor lo representaban. 

Una vez egresado, el estudiante se dedicó a investigar sobre la Inserción Laboral de Adultos con Espectro Autista en Chile. Respecto a sus proyecciones, el estudiante menciona que se ve a sí mismo trabajando en una organización que ayude a concientizar sobre que las personas adultas con Espectro Autista se encuentran capacitadas para trabajar y, además, lo necesitan. Menciona que el trabajo es el primer peldaño para que las personas con TEA puedan desarrollar una mayor autonomía y autodeterminación, mejorando así su calidad de vida como sujetos de derechos. Este estudiante, además, tiene un blog personal en el que publica contenido acerca del Espectro Autista y la conciencia inclusiva ¡Les invitamos a visitarlo! https://asperbuho1090.wordpress.com/

Como pudimos apreciar con este caso, el ingreso y posterior egreso de una persona con TEA se puede dar sin mayores obstáculos cuando se cuenta con los apoyos necesarios y la empatía de las personas que rodean al estudiante en este contexto. Es por eso que creemos fundamental que las instituciones de educación superior brinden estos apoyos y se encuentren informadas respecto a esta condición, lo cual favorecerá aún más las ayudas brindadas. Todo esto, claramente, con tal de disminuir la brecha que enfrentan los y las estudiantes con TEA en la educación superior. Si se implementan medidas inclusivas que favorezcan una trayectoria educativa amena para esto/as estudiantes en las universidades, que los impulsen a quedarse y no desertar por dificultades de adaptación, los casos de estudiantes egresados pasarán a ser una constante y no una excepción. 

Referencias:

DEC Santo Tomás (2020). Arlette Krause: “A nivel mundial los estudiantes tea en la educación superior se titulan un 25% menos”. Mundo Santo Tomás. https://enlinea.santotomas.cl/actualidad-institucional/mundo-santo-tomas/arlette-krause-a-nivel-mundial-los-estudiantes-tea-en-la-educacion-superior-se-titulan-un-25-menos/197393/

Bravo, M. (2017). El Síndrome de Asperger en la universidad Diego Portales: Una Nueva Dimensión al Hablar de Inclusión y Pluralismo. Universidad Diego Portales. 

Algunas recomendaciones para trabajar en la sala de clases

En la presente entrada, vamos a compartir algunas recomendaciones y pautas generales que plantea Jimena Franceschi, musicoterapeuta de MUSI para trabajar con niñes diagnosticades con el Trastorno del Espectro Autista (TEA), particularmente en la clase de música. Sin embargo, y tal como se explicita en el vídeo, no hay una manera única de hacer las cosas. Además, muchos de los elementos propuestos pueden aportar en distintos tipos de clases, así como en otros aspectos de la vida.

En este material titulado "Educación Inclusiva y TEA", se hace énfasis en que no hay una fórmula correcta de hacer las cosas, ya que todas las personas son diferentes y esto implica que cada quién va a tener gustos, perfiles sensoriales y necesidades diferentes. Entonces, para poder trabajar inclusivamente con niñes con TEA, es necesario ir conociéndoles, tomando en cuenta sus preferencias, perfiles sensoriales y requerimientos específicos. De esta manera, será posible implementar las adecuaciones necesarias para crear un contexto de aprendizaje acogedor. 

Igualmente, se propone que va a ser importante crear un red de apoyo en la comunidad, que sea solidaria y que acepte e integre la diferencia, para que pueda comprender que a veces van a haber personas que requieran de más o menos apoyos, y sea cual sea el caso, está bien. Ahora, en término de las medidas que se proponen, encontramos que utilizar apoyos visuales generalmente puede ser un gran aporte en el desarrollo de la clase, ya que a veces niñes con TEA se ven beneficiados al poder mantenerse organizados. Por eso, se recomienda facilitar con imágenes (dentro de lo posible) todo aquello que se pueda ver obstaculizado por algunas barreras en el lenguaje. Si se va a trabajar con canciones, por ejemplo, se recomienda crear un repertorio al cual se asocien imágenes. En general, se recomienda tanto el trabajo en grupo como personalizado cuando sea necesario, aunque sea breve, ya que esto beneficiará al estudiante. 

También se propone que, en función del perfil sensorial del estudiante, se hagan ciertos cambios que propicien un ambiente acogedor. Considerar aspectos como la intensidad de la luz, a qué intensidad de sonido se puede trabajar, a qué ritmo, etc. es de suma relevancia para trabajar en esta modalidad. Asimismo, se recomienda ver si se pueden incorporar elementos táctiles.

Finalmente, se hace énfasis en que la inclusión es tarea de todes, lo cual requiere de los esfuerzos de todas las personas para poder ejecutar esta tarea. 

Les dejamos invitades a revisar el video en cuestión: 

link: https://www.youtube.com/watch?v=xyxGlW3AfI4&list=PL3q_0wtlb5iXhZtpW79wTxbKfGF3n39He&index=4&ab_channel=MUSIm%C3%BAsicaparalainfancia

Los elementos que se presentaron en este video orientan a la construcción de una educación inclusiva, integradora y que en lugar de limitar las oportunidades, las abren, lo que aleja a esta forma de educación de "el reforzamiento de las jerarquías que fracturan comunidades o el predominio de los intereses de las instituciones por sobre los de las personas" (Rojas, López y Echeita, 2019. p.24). 

Esta modalidad se genera desde un acercamiento al concepto de equidad, que se aproxima al concepto de justicia distributiva, en el que va a perdurar la "diversificación y adaptación respecto a las necesidades de los estudiantes" (Rojas, López y Echeita, 2019. p.25)

Para ir cerrando, nos parece que este recurso constituye un gran aporte hacia la inclusión, ya que las medidas planteadas son relativamente simples en sí mismas. Esto permite poner sobre la mesa que la parte en que hay que poner el esfuerzo es en la disposición, adaptación y distribución de las tareas que sean necesarias en pos de la inclusión. Sin duda, este aspecto es el que evidencia más fielmente que la inclusión es una tarea de todes.

Referencias:

Rojas Abarca, C., López Cruz, M., & Echeita Sarrionandia, G. (2019). Significados de las prácticas escolares que buscan responder a la diversidad desde la perspectiva de niñas y niños: una aproximación a la justicia educacional. Perspectiva Educacional, 58(2), 23-46.

"Voz Autista"

Es probable que hayas escuchado sobre el Trastorno del Espectro Autista (TEA), y junto con esto, un montón de creencias y mitos al respecto. En muchos casos la desinformación puede deberse al desconocimiento, al utilizar terminologías y conceptos obsoletos o erróneos. Es por esto que Catalina, en su cuenta de Instagram @voz.autista, decide contar en primera persona cómo es vivir con este diagnóstico en la sociedad chilena. 

Catalina es una mujer de 23 años, activista y estudiante universitaria que recientemente fue diagnosticada con TEA. Ella busca abrir un espacio en las redes sociales para visibilizar, reflexionar, compartir sus experiencias personales y la discriminación que ha sufrido producto de su diagnóstico TEA, y todo desde una perspectiva crítica.

https://www.instagram.com/voz.autista/

Como bien hemos revisado en la cátedra Inclusión Educativa y Atención a la Diversidad, sabemos la relevancia de la rigurosidad en la terminología empleada al momento de referirnos a la diversidad, ya que el impacto que pueden tener pequeñas variaciones en un concepto pueden implicar enormes cambios en la forma de percibir a las personas aludidas. Por ejemplo, no es lo mismo tratar a una persona de "discapacitada" o "con necesidades especiales" a alguien que presenta una discapacidad intelectual o  física, o ambas. El primer concepto haría alusión a que la persona se encuentra en una situación en dónde carece de ciertas capacidades en contraste con la gente que no es "discapacitada", en una situación de desventaja inherente a la misma persona. Por lo tanto, este concepto no toma en consideración el papel del entorno en la adaptación e inclusión, puesto que la "discapacidad" nace justamente del contexto. Por otra parte, hablar de necesidades especiales para referirse exclusivamente a quienes poseen alguna discapacidad, no es concordante con la literatura vigente, ya que en realidad se plantea que cada persona va a requerir en distinta medida (y para distintos aspectos) apoyos determinados, que van a ser especiales porque son únicos para cada persona, entonces, no son exclusivos a la gente con discapacidad.

Traemos este tema porque en el presente caso, lo "correcto" en función de la literatura actual y las convenciones que incluyen a la diversidad, sería hablar de persona con un Trastorno del Espectro Autista, o con TEA. Pero Catalina prefiere considerarse como una persona autista.

Lo interesante es reflexionar sobre el por qué de su decisión. Ella plantea que le parece que tratar a alguien como persona con TEA, implica que dicho diagnóstico es "algo con lo que vives", y no algo que eres, puesto que supuestamente este trastorno no define a la persona. Ahora, Catalina problematiza esta concepción aludiendo a que considerar que una forma de neurodivergencia, el autismo en este caso, defina a una persona, o la constituya de cierta manera, se considera como algo malo en nuestra sociedad . 

Entonces, ella siendo activista por el autismo, plantea que el TEA no es una enfermedad, sino que es un neurotipo, lo que significa que esto determina en cierta medida el funcionamiento cerebral, y a causa de esto sí influiría en su personalidad y su manera de relacionarse en el mundo, convirtiendo a esta forma de neurodivergencia en algo constitutivo de su identidad. 

"El autismo no es algo que tengo, algo que me afecta o de lo que padezco. El autismo me ha hecho quien soy, mis pensamientos y como vivo han sido moldeados por mi cerebro diferente. Y eso no es algo malo".

Como último punto, Catalina recalca que es relevante preguntarle a cada persona cómo prefiere ser llamada. Podemos decir que esta afirmación es una forma de mostrar respeto por las diferencias que puedan surgir al respecto.

Y bueno, para ir cerrando esta entrada, nos parece importante mencionar que sin dudas es muy enriquecedor conocer desde la perspectiva de las propias personas que viven con autismo, o "son autistas" como prefiere Catalina. Asimismo, rescatamos la relevancia de nutrir las reflexiones y discusiones que se desarrollan al respecto, ya que constituyen un paso hacia una sociedad inclusiva. Tal  como refleja el nombre de la cuenta de Instagram, efectivamente es una voz que quizás en otras ocasiones no ha sido debidamente escuchada.

Creemos que conocer y recojer estas experiencias en los distintos ámbitos de la vida, puede aportar en construir realidades inclusivas, tanto en el día a día, como en los recintos educativos y salas de clases.

Les dejamos invitades a visitar su perfil y aprender de ella! 

https://www.instagram.com/voz.autista/

Inclusión y TEA: Políticas en Chile

Si bien en Chile no hay una ley específica para el TEA, este es incluido en otras normativas.

Ley N°20.845, conocida como la "Ley de Inclusión Escolar", regula la admisión de los y las estudiantes, elimina el financiamiento compartido y prohíbe el lucro en establecimientos educacionales que reciben aportes del estado. Principalmente, destacamos uno de los apartados del artículo N°3 de esta ley, en el cual se hace referencia a la integración e inclusión señalando que: "El sistema propenderá a eliminar todas las formas de discriminación arbitraria que impidan el aprendizaje y la participación de los y las estudiantes."

Por otro lado, debemos mencionar el Decreto Supremo N°170, correspondiente a un reglamento de la Ley Nº20.201 que fija normas para determinar a los alumnos con necesidades educativas especiales que serán beneficiarios de la subvención para educación especial. En el artículo N°2 de este decreto se definen algunos conceptos que son utilizados a lo largo de esta normativa y que consideramos es importante tener en cuenta:

• Alumno que presenta Necesidades Educativas Especiales: Aquél que precisa ayudas y recursos adicionales, ya sean humanos, materiales o pedagógicos, para conducir su proceso de desarrollo y aprendizaje, y contribuir al logro de los fines de la educación.
• Necesidades educativas especiales de carácter permanente: Son aquellas barreras para aprender y participar que determinados estudiantes experimentan durante toda su escolaridad como consecuencia de una discapacidad diagnosticada por un profesional competente y que demandan al sistema educacional la provisión de apoyos y recursos extraordinarios para asegurar el aprendizaje escolar.

Respecto del TEA, este trastorno es considerado una NEE permanente, por lo que el niño o niña con TEA necesita de una metodología adaptada que dependa de si mismo/a, de sus capacidades y dificultades. En algunos casos es necesario refuerzo escolar y que se realice una adaptación del currículo para que este sea adecuado.

En temas de inclusión, la Ley N°20.422 establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad. Si bien ha representado un progreso para nuestro país en materia inclusiva, aun se hace latente la necesidad de una normativa más especializada para las personas a las que se dirige esta ley. En ese sentido, tanto las personas con TEA como sus familias reclaman por una ley propia (de la cual actualmente hay un proyecto de ley que aun "duerme en el congreso"). 

Sin duda, una Ley de Neurodiversidad significaría un enorme avance para englobar de una forma más completa otras condiciones y discapacidades. Además, se incluiría un acompañamiento en lo que respecta al área de salud, un aspecto que no ha sido abordado profundamente en la normativa. Sin duda, el elemento de acompañamiento para las personas con discapacidad promovería aún más la igualdad de oportunidades de la que se habla en la Ley N°20.422, garantizando así un proceso constante de atención por parte del Estado a las necesidades de las personas. 

Les invitamos a revisar tanto el decreto y leyes como las peticiones que se están realizando para un proyecto de ley que incluya a la personas con TEA. 

Te invitamos a revisar estas noticias al respecto:

https://www.meganoticias.cl/nacional/347903-tareas-pendientes-sociedad-mundo-tea-autismo-proyecto-ley-congreso-14-08-2021.html

https://www.latercera.com/opinion/noticia/ley-de-autismo cuando/4ZT7QTYO3FC4BEKMGAPMJDA7GQ/

Referencias:

Biblioteca del Congreso Nacional de Chile (2010). Ley 20422. Establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad. 

Biblioteca del Congreso Nacional de Chile (2010). Decreto 170. Fija normas para determinar los alumnos con necesidades educativas especiales que serán beneficiarios de las subvenciones para la educación especial.

Biblioteca del Congreso Nacional de Chile (2015). Ley 20845. De inclusión escolar que regula la admisión de los y las estudiantes, elimina el financiamiento compartido y prohíbe el lucro en establecimientos educacionales que reciben aportes del Estado. 

¿Cuándo es correcto hablar de Neurodivergencia?

Antes de partir por el tema en el que se centra este blog, debemos comenzar desde una vista más general que ayude a profundizar en el TEA (Trastorno del Espectro Autista), no en su totalidad, pero sí desde una arista de la que consideramos es importante tener conocimiento.

Es por ello que esta entrada se centrará en la aclaración de un concepto: la neurodiversidad.  

Posiblemente, en alguna ocasión hemos sido testigos del uso del concepto de "neurodivergencia" o "neurodiversidad" para hacer referencia a un grupo de personas que presentan un tipo de trastorno. Sin embargo, también es posible que dicha categoría haya sido empleada de forma errónea para hacer alusión a algo que en realidad no entra en ella. Pero ¿De dónde proviene este concepto? Bueno, para empezar, tenemos que esclarecer que el concepto de Neurodiversidad fue propuesto por Thomas Armstrong, un psicólogo estadounidense a quien también se le conoce por el concepto de las "Inteligencias Múltiples".  

Debido a que existen confusiones en torno a lo que delimita el concepto de Neurodivergencia, en esta ocasión hemos decidido revisarlo con el fin de facilitar su comprensión, promover su correcto uso y disipar las confusiones que hayan al respecto. Para ello, primero nos referiremos al libro "El poder de la neurodiversidad" de Thomas Armstrong, publicado en el año 2012. Este libro señala las condiciones identificadas como trastornos que entran dentro del concepto de Neurodiversidad y ¡OJO! son sólo siete: 

1. Trastorno del Espectro Autista (TEA).
2. Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH).
3. Dislexia.
4. Trastornos del Ánimo. 
5. Trastornos de Ansiedad.
6. Discapacidad Intelectual.
7. Esquizofrenia.

Por lo tanto, si no se quiere hacer referencia a ninguna de las condiciones expuestas en la lista anterior, utilizar el concepto de neurodivergencia o neurodiversidad sería algo errado.

¡Te invitamos a revisar el trabajo de Thomas Armstrong para conocer en mayor profundidad su perspectiva!

Una vez esclarecido este punto, quisiéramos plantear como reflexión que, por más que pueda parecer sin importancia el asunto de la rigurosidad conceptual, o en este caso, sobre considerar o no a ciertas personas en un grupo con determinadas características, en realidad es algo sumamente relevante. Aunque para muchos puede llegar a ser estigmatizante el hecho de cargar con una etiqueta, también hay que ver un poco más allá. Muchas veces, identificar a las personas bajo una categoría nos da una idea general acerca de las necesidades que requieren y, en el ámbito educativo, puede llegar a ser bastante útil al momento de enfocar el tipo de apoyo que el estudiante requiere. En este sentido, podemos ver claramente cómo surge lo que se conoce como el dilema de la diferencia, donde el reconocer a las personas bajo ciertas categorías conduce irremediablemente a que estas carguen con la etiqueta y con los prejuicios que la acompañan, pero también posibilita tener una idea acerca de cómo disponer y distribuir los recursos de manera adecuada. Por lo tanto, hacer estas clasificaciones también tiene utilidad en lo que respecta a las políticas públicas, ya que de otro modo no se tendría una idea clara acerca de las características de la población, ni mucho menos de sus necesidades. 

Como podemos ver, esta clasificación genera sus propias controversias, pero también cuenta con un aspecto clave para lo que trata este blog. Si hablamos de educación y diversidad, es de vital importancia considerar que en el ámbito educativo cada estudiante es distinto y, por lo tanto, requiere de distintas necesidades para aprender. Es por eso que conocer los requerimientos particulares de cada alumno constituye en sí mismo un paso hacia la inclusión, porque ¿Cómo se podría ser inclusivo sin siquiera saber que cada persona necesita de condiciones particulares? 

Pero por supuesto, aquello no es suficiente. Si bien conocerlo ya constituye un acercamiento, hace falta trabajar y adaptar el medio constantemente para posibilitar el proceso de aprendizaje de todes les estudiantes, lo que viene a ser una tarea persistente y dinámica a lo largo del tiempo y que, además, nos pertenece a todes.

Esperamos que la información entregada haya servido para conocer sobre un nuevo concepto que integra al TEA en su definición. 

Referencias:

Armstrong, T. (2012). El poder de la neurodiversidad. Las extraordinarias capacidades que se ocultan tras el autismo, la hiperactividad, la dislexia y otras diferencias cerebrales. Paidós.